美国癌症协会拒绝了格雷茅斯癌症幸存者布列塔尼·克雷默斯的面部重建手术申请
格雷茅斯女子布列塔尼·克雷默斯(Brittany Kremers)一直想要的就是过上正常的生活,让自己看起来和感觉都很正常,但在她小时候被诊断出患有侵袭性癌症后,她在痛苦和面部毁容中生活了20年。
布列塔尼希望假肢能让她过上更正常的生活,但ACC拒绝了她为术后治疗提供资金的要求。她仍处于痛苦的医疗困境中。
这位27岁的年轻人接受了Newshub nation的采访最终Correspo阿曼达·吉利斯。
警告:这个故事可能会发生ntains有限公司nfronting图片
当我八岁的时候,爸爸妈妈从吉斯本的墨尔本卡什时装店给我买了一件粉红色的运动服。
那是1984年,这个平日里“棕发、蓝衣”的女孩正沉浸在粉色的天堂里。生活简单、轻松、无忧无虑——在那个年龄就该如此。
这与八岁的布列塔尼的生活形成鲜明对比——她没有那种无忧无虑的奢侈生活。
当她八岁的时候,在她爸爸的生日那天——在她妈妈注意到她脸上有一个肿块之后,她被诊断出患有一种侵略性的癌症,叫做肺泡横纹肌肉瘤,并扩散到她的口腔。
那是第四阶段,布列塔尼以为她要死了。
“我记得最重要的是气味,”她的母亲道恩·克雷默斯(Dawn Kremers)说。
“它是黑色的,这就是你想象中的癌症——黑色,令人讨厌。”
“我们上车后,布列塔尼对我们说,‘妈妈,我得了癌症吗?’”
“我们说,‘亲爱的,你来吧’。她说:“我会死吗?”我们说,‘希望不会’。”
那是2006年,接下来的一年里,布列塔尼进进出出医院,接受化疗、放疗和手术。
助产士道恩说:“第一天,她非常紧张,在花园里吐了。”“第一个圣诞节,她几乎是在昏迷中度过的;她病得很厉害。这是一段非常艰难的旅程。”
但是癌症得到了缓解,2008年,克雷默一家如释重负,欢天喜地地享受了“有史以来最好的圣诞节,很多游泳,很多幸福——我们渡过了难关”。
生活恢复了正常。
但是新年到来的时候,却是一个毁灭性的打击——癌症又卷土重来了。
布列塔尼说:“作为一个孩子,这很可怕,非常可怕,令人心烦,不知道。”“以前需要打针的时候,我就尖叫着把病房弄下来。”
她的父母被告知要带她回家,用吗啡让她舒服些,他们也无能为力了。
没有一个小女孩应该经历这些,没有一个小女孩应该面对残酷的死亡。一件新的配套运动服应该是生活中最重要的事情。
但她的父母拒绝让步,拒绝让他们的小女孩死去。
他们在南岛崎岖的西海岸的家中,研究了所有可能的解决方案。
最后,他们在下赫特找到了一位专家,可以切除她致命的肿瘤。
道恩说:“他告诉我们,‘我这么做不是为了给她更多时间,而是为了治愈她。’”
但这里有一个陷阱。13个小时的手术可以挽救她的生命,但却会让他们的小女孩严重毁容。
她的下颚和部分头骨将被切除,她最终会失去一边的听力和视力。他们被告知将会进行重建。
她的妈妈把她的头发保存在一个盒子里,她说:“我只记得疼痛和她的头发脱落,那对我来说是揪心的。”
然后在一年的时间里,这个曾经充满活力的金发女孩会在她的脸侧面安装一个外部金属支架,这样她的脸就可以集中起来。用螺丝刀把它拧紧。
布列塔尼说:“这太可怕了,人们会盯着看,人们会评论,这太痛苦了。”
“还有不舒服,不能在那一边睡觉。事实是,它最终一无所获,这是毁灭性的。”
无论是身体上还是精神上,伤亡都是残酷的。
“我的心理健康状况非常糟糕,”布列塔尼说。
“我每天都在挣扎着做日常事务,有一半的时间我都在挣扎着起床。疼痛,缺乏能量,不舒服。它是所有东西的集合。这是狗屎。”
但布里塔尼的家人仍然希望通过手术给她装上假颌,让她恢复“正常”的容貌。
布列塔尼说:“如果能像一个‘正常人’一样生活,那真是太棒了。”
“我的人生目标之一是成为一名青年工作者。作为一名青年工作者,你需要能够与人交谈,让人们理解你。”
然后是更个人的目标,与她的伴侣有关。
“有一次她对我说,‘妈妈,你知道我想做什么,我想吻利亚姆’,这是我们都认为理所当然的事情,”道恩说。
他们认为,假肢手术将在2022年初完成。他们没想到的是,2021年12月,医务人员告诉他们,没有可用的资金来做这件事。
他们崩溃了,崩溃了。但是一个朋友给了他们一根救命稻草,建立了一个Givealittle页面,捐款开始滚滚而来,最终筹集到了28.2万美元。
克雷默夫妇不知所措,深感谦卑。
“太神奇了。这让我意识到人们确实关心我,”布列塔尼微笑着说。“这种感觉真的很好。”
她的家人准备了一份手术计划。
但另一个打击来了,这次是奥克兰的一位顾问。事故赔偿公司(ACC)需要参与进来,因为布列塔尼需要终生的后续治疗,而这并不便宜。
已经筹集的资金不足以支付长期护理费用。因此,这家人向ACC提交了一份治疗伤害索赔,并等了9个月才得到答复。
他们的要求最终被拒绝了,他们被告知是癌症导致了畸形,而不是治疗。克雷默夫妇都目瞪口呆,伤心欲绝。
布列塔尼说:“这基本上就是扯淡。”
“这只是钱、政治和卫生系统的问题——一开始就不应该归结为这些问题。但我在这里。”
在一份声明中,ACC告诉Newshub,医学证据表明,布列塔尼的受伤要么是治疗复发性肿瘤所必需的,要么是治疗她病情的正常结果。
“因此,布列塔尼的伤势不符合治疗性伤害的标准,我们无法接受她的索赔。”
但是“我们最近收到了与布列塔尼的治疗有关的新的医学证据,并随后要求两位专家——最初给我们建议的专家和另一位专家——重新考虑她的说法”。
行政协调会无法确定何时做出决定的时间表。
“我们正在尽最大努力,尽快就这一索赔做出决定。”
布列塔尼告诉Newshub,它不能尽快到来。她祈祷这对她有利。
“此刻,生活很低,很垃圾。她说:“我的情绪很不稳定,我很少出门,我没有很多朋友一起出去玩,人们不知道在我身边该怎么做。”
“但我想走出去,帮助世界上的年轻人。我想为世界做点好事。”
但她现在做不到。"你不能这样工作,也不能这样生活"
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